Leita í fréttum mbl.is

Samţykkir Persónuvernd ţetta?

Ţađ er mótsögn í ţessu frumvarpi ráđherra.  Tryggingafélögum er óheimilt ađ nýta sér rannsóknargögn um erfđafrćđi umsćkjenda um persónutrygginga, en mega nota óábyggileg munnleg gögn um hugsanlega erfđafrćđi umsćkjanda!  Hvađ eru upplýsingar um heilsufar systkina og foreldra annađ en ađferđ til ađ finna út hugsanlega erfđasjúkradóma?  Ég sé ekki muninn.

Viđskiptaráđherra ćtlar ađ leyfa tryggingarfélögum ađ afla viđkvćmra persónugreinanlegra heilsufarsupplýsinga um ađila sem er hugsanlega félaginu alveg óviđkomandi.  Ţađ skal gert međ ţví ađ hlusta á munnmćli og slúđur. 

Ég spyr: Hef ég leyfi, samkvćmt persónuverndarlögum og lögum um réttindi sjúklinga, ađ veita ţriđja ađila upplýsingar um heilsufar minna nánustu?  Nei, ég hef ţađ ekki og auk ţess eru alls ekki víst ađ ég hafi fullnćgjandi upplýsingar um heilsufar minna nánustu.  Til ţess ađ ég megi veita upplýsingarnar, verđ ég ađ afla upplýsts samţykkis viđkomandi.  Raunar mega tryggingarfélögin ekki taka viđ slíkum upplýsingum nema tilkynna viđkomandi ţađ og gefa honum/henni kost á ađ mótmćla tilvist ţeirra, fá upplýsingunum eytt eđa ţćr leiđréttar.  Af hverju eiga vátryggingarfélögin ađ fá slíkar persónugreinanlegar upplýsingar hendur, ţegar ţjóđin hafnađi ţví ađ deCODE fengi ţćr ópersónugreinanlegar í gagnagrunni á heilbrigđissviđi?

Ég bý ađ ţví ađ hafa unniđ hjá Íslenskri erfđagreiningu og vera auk ţess sérfrćđingur í stjórnun upplýsingaöryggis međal annars á sviđi persónuverndar.  Ég tel mig ţví vita nokkuđ hvađ ég er ađ segja.  Ég fullyrđi ađ ţađ standist ekki lög nr. 77/2000 um persónuvernd og međferđ persónuupplýsinga ađ vátryggingarfélag geti safnađ óbeinum erfđafrćđi upplýsingum um hugsanlega vátryggingataka međ ţví ađ óska eftir ţví ađ umsćkjandi um persónutryggingu láti félaginu í té ónákvćmar, viđkvćmar, persónugreinanlegar persónuupplýsingar um sína nánustu.  Persónuverndarlögin voru sett m.a. međ ţađ í huga ađ vernda slíkar trúnađarupplýsingar.  Ţađ getur vel veriđ ađ ţetta hafi veriđ tíđkađ í gegnum tíđina, en nú er tíđin önnur.  Vátryggingafélög hafa ýmis önnur úrrćđi til ađ kanna heilsufar umsćkjanda og er ítarleg lćknisskođun mun heppilegri ađferđ en ţađ sem lagt er til í frumvarpi ráđherra.  Niđurstađa lćknisskođunarinnar á ađ duga vátryggingarfélaginu til ađ taka sína ákvörđun.

Međ fullri virđingu fyrir ţví ađ tryggingarfélög vilji lágmarka áhćttu sína, ţá er ţađ ekki eđlilegt ađ félögin geti hafnađ öllum sem eru í áhćttuhópi og tryggt bara ţá sem ţau ţurfa litlar áhyggjur ađ hafa af.  Ţess fyrir utan, get ég sem tryggingartaki ekki veriđ öruggur um ađ vátryggingarfélagiđ hafi hćfan lćkni á sínum vegum sem kann ađ lesa úr ţeim upplýsingum sem veittar eru um mína nánustu?  Ţađ er flókiđ mál og ekki á fćri almennra heimilislćkna ađ ákvarđa hvort tiltekinn sjúkdómur erfist.  Ţađ eru raunar ekki til neinar sannanir ađ um tengsl erfđa og velflestra sjúkdóma.  Ţađ eru bara til vísbendingar byggđar á líkindum.  Í ađeins örfáum tilfellum eru til haldgóđar upplýsingar um ađ hafi einhver nákominn einstaklingi tiltekinn sjúkdóm, ţá séu mjög miklar líkur á ţví ađ viđkomandi einstaklingur muni einnig fá ţennan sjúkdóm.  Tengsl erfđa og sjúkdóma eru flókin.  Oft eru ţađ umhverfisţćttir sem virka sem vaki fyrir tiltekinn sjúkdóm.  MS uppgötvast t.d. oft ţegar kona er ađ eiga barn.  Fyrir ađrar konur er heilsa ţeirra aldrei betri en á međgöngu og međan brjóstagjöf stendur.  Sjúkdómurinn leggst nćr aldrei á systkin, en oft á systkinabörn.  Sjúkdómurinn virđist hoppa yfir ćttliđi, ţannig ađ afinn og amman hafa kannski haft sjúkdóminn og svo barnabarniđ.  Nefniđ mér einn lćkni tryggingarfélags sem ţekkir allar kenjar MS-sjúkdómsins, hvađ ţá allra hinna sjúkdómanna.  Beinar erfđafrćđiupplýsingar gćtu hugsanlega varpađ einhverju ljósi á líkur fyrir sjúkdómi, en óbeinar í formi viđkvćmra persónugreinanlegra munnmćla, sem mjög líklega eru mjög ónákvćm, gera ţađ ekki.

PS.  Ég er EKKI ađ mćla međ ţví ađ vátryggingafélög fái ađ nota gögn byggđ á erfđafrćđirannsókn á erfđaefni umsćkjanda.  Ítarleg lćknisrannsókn á ađ vera fullnćgjandi.


mbl.is Heimild tryggingafélaga til ađ afla heilsufarsupplýsinga takmörkuđ
Tilkynna um óviđeigandi tengingu viđ frétt

« Síđasta fćrsla | Nćsta fćrsla »

Athugasemdir

1 Smámynd: Kristjana Bjarnadóttir

Ég er bara gersamlega gáttuđ og skil ekki hvađ fyrir ţessu frumvarpi vakir. Ég hvet alla (sem ekki hafa ţegar séđ) til ađ sjá nýjustu mynd Michael More, Sicko. Í henni er Bandarískt heilbrigđiskerfi tekiđ í gegn, sérstaklega ţáttur tryggingafélaga. Er ég skíthrćdd um ađ viđ stefnum hrađbyri ţangađ. Tryggingafélög eru ekki góđgerđafélög, ţau eru gróđafyrirtćki og hafa lítinn áhuga fyrir ađ greiđa út til tryggingataka, get ekki séđ ađ annađ vaki fyrir ţeim íslensku en ţeim Bandarísku.

Kristjana Bjarnadóttir, 6.11.2007 kl. 21:15

2 Smámynd: Kolgrima

Flottur pistill, gleđur mig ósegjanlega ađ ţađ skuli vera bannađ ađ gefa upp sjúkrasögu sinna nánustu! Svo augljóst ţegar bent er á ţađ, dauđsé eftir öllum ţeim skiptum sem ég hef svarađ slíkum spurningum. Takk.

Kolgrima, 6.11.2007 kl. 21:42

3 Smámynd: Fríđa Eyland

Ég tryggi hjá TM ţar eru spurningar um móđur og föđur, heilsu ţeirra og dánarorsök..ţessu svarađi ég samviskusamlega og áttađi mig ekki á ađ ţeirra heilsa og dauđi kemur TM ekkert viđ, fyrr en núna. Ţar braut ég lög um friđhelgi foreldra minna ....

Fríđa Eyland, 6.11.2007 kl. 23:04

4 identicon

Ţađ er nú ekki sama hver skrifar svona pistil, af ţví mađur veit ađ Marinó er fjölfróđur mađur á sviđi upplýsingatćkni og líklega einn af afar fámennum hópi hérlendis sem hefur yfirsýn yfir málaflokkinn, ţá hrekkur mađur í kút viđ ađ lesa ţetta. Ósköp er mađur hrćddur um ađ mörg manneskjan hafi veitt upplýsingar, sem henni/honum bar alls ekki ađ gera, hvort heldur er á vettvangi heilsugćslu og sjúkraţjónustu, ellegar viđ töku tryggingar. Ég nefni líka hinar ýmsu kannanir, sem fram fara á vegum samtaka, sem hafa í sjálfu sér göfugan tilgang, en hafa oftar en ekki látiđ véla sig til ţess ađ veita ađgang ađ sínum upplýsingabönkum gegn ţví ađ fá fjármagn til starfsemi sinnar. Verstur fjárinn ađ pólitíkusar eru annađ tveggja svo illa gefnir eđa haldnir ţrćlsótta í ţeim mćli, ađ frá ţeim er einskis frumkvćđis ađ vćnta á ţessu sviđi, eins og sýnt er ef gluggađ er í ţađ sem frá Alţingi kemur. Jóhanna Sigurđardóttir er líklega eini einstaklingurinn í pólitíkinni, sem hefur kjark til ađ taka á svona málum.

Nóri (IP-tala skráđ) 7.11.2007 kl. 08:06

5 Smámynd: Marinó G. Njálsson

Nóri, ég ţakka hrósiđ.

Ég vil taka ţađ fram, svo ţađ fari ekkert á milli mála, ađ ég treysti vátryggingarfélögunum fullkomlega til ađ varđveita allar trúnađarupplýsingar, sem ţeim er treyst fyrir, á öruggan máta.  Máliđ snýst ekki um ţađ.  Máliđ snýst um rétt (eđa eigum viđ ađ segja réttleysi) vátryggingatakans til ađ veita ţriđja ađila upplýsingar sem leynt eiga ađ fara og njóta verndar laga nr. 77/2000 um persónuvernd og međferđ persónuupplýsinga.  Máliđ snýst um rétt/réttleysi ţriđja ađilans ađ óska eftir upplýsingum um einstaklinga sem ekki eru ađilar ađ málinu.  Máliđ snýst um rétt sjúklings ađ eingöngu ţeir sem hann annast hafi vitneskju um sjúkdóm hans nema hann sjálfur ákveđi ađ um sjúkleika hans verđi fjallađ á öđrum vettvangi.  Máliđ snýst um ađ viđkvćmar persónuupplýsingar eru verndađar af persónuverndarlögum og önnur lög eiga ekki ađ heimila skerđingu á ţeirri vernd nema mjög brýnir hagsmunir liggi ţví til grundvallar.  Áhćttumat vegna persónutrygginga eru ekki slíkir hagsmunir.

Marinó G. Njálsson, 7.11.2007 kl. 13:43

6 Smámynd: Kári Harđarson

Ţessi umrćđa var í gangi í Bandaríkjunum ţegar ég bjó ţar 1994.  Mér finnst ég stundum vera staddur í tímavél ţví svo margir hlutir eru ađ koma inn í umrćđuna hér sem ég hef séđ löngu áđur séđ annars stađar.  Kynţáttafordómar, áldósir, innflytjendavandamál, offita, of mikil bílaumferđ.

Íslendingar gera öll sömu mistök og ađrar ţjóđir, bara 12 árum seinna ađ međaltali, sýnist mér.  Hnýsni tryggingarfélaganna í BNA  var mćtt međ öflugri andspyrnu samtaka á borđ viđ ACLU ef ég man rétt.

Hér á landi er lítil hefđ fyrir slíkum grasrótarsamtökum og "big bissness" kemst allt of oft upp međ ţađ sem hann vill.  Ég vona ađ bloggiđ ţitt nćgi til ađ stoppa ţetta frumvarp eđa ađ ţingmennirnir geri heimavinnuna sína í snarhasti.

Kári Harđarson, 7.11.2007 kl. 15:41

7 Smámynd: Marinó G. Njálsson

Kári, ég veit nú ekki hvort svona píp hafi eitthvađ ađ segja.

Meira seinna. 

Marinó G. Njálsson, 7.11.2007 kl. 18:52

Bćta viđ athugasemd

Ekki er lengur hćgt ađ skrifa athugasemdir viđ fćrsluna, ţar sem tímamörk á athugasemdir eru liđin.

Höfundur

Marinó G. Njálsson
Marinó G. Njálsson
Upplýsingaöryggi og persónuvernd eru mínar ær og kýr, þó ég blaðri um allt og ekkert hér á blogginu. Er í Hagsmunasamtökum heimilanna og berst fyrir réttlæti fyrir heimili í landinu.  Loks er ég faggiltur leiðsögumaður.  Netfangið mitt er mgn@islandia.is og netfang fyrirtækisins oryggi@internet.is.

Heimsóknir

Flettingar

  • Í dag (1.10.): 0
  • Sl. sólarhring: 2
  • Sl. viku: 36
  • Frá upphafi: 0

Annađ

  • Innlit í dag: 0
  • Innlit sl. viku: 31
  • Gestir í dag: 0
  • IP-tölur í dag: 0

Uppfćrt á 3 mín. fresti.
Skýringar

Okt. 2023
S M Ţ M F F L
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31        

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikiđ á Javascript til ađ hefja innskráningu.

Hafđu samband