Samþykkir Persónuvernd þetta?

Það er mótsögn í þessu frumvarpi ráðherra.  Tryggingafélögum er óheimilt að nýta sér rannsóknargögn um erfðafræði umsækjenda um persónutrygginga, en mega nota óábyggileg munnleg gögn um hugsanlega erfðafræði umsækjanda!  Hvað eru upplýsingar um heilsufar systkina og foreldra annað en aðferð til að finna út hugsanlega erfðasjúkradóma?  Ég sé ekki muninn.

Viðskiptaráðherra ætlar að leyfa tryggingarfélögum að afla viðkvæmra persónugreinanlegra heilsufarsupplýsinga um aðila sem er hugsanlega félaginu alveg óviðkomandi.  Það skal gert með því að hlusta á munnmæli og slúður. 

Ég spyr: Hef ég leyfi, samkvæmt persónuverndarlögum og lögum um réttindi sjúklinga, að veita þriðja aðila upplýsingar um heilsufar minna nánustu?  Nei, ég hef það ekki og auk þess eru alls ekki víst að ég hafi fullnægjandi upplýsingar um heilsufar minna nánustu.  Til þess að ég megi veita upplýsingarnar, verð ég að afla upplýsts samþykkis viðkomandi.  Raunar mega tryggingarfélögin ekki taka við slíkum upplýsingum nema tilkynna viðkomandi það og gefa honum/henni kost á að mótmæla tilvist þeirra, fá upplýsingunum eytt eða þær leiðréttar.  Af hverju eiga vátryggingarfélögin að fá slíkar persónugreinanlegar upplýsingar hendur, þegar þjóðin hafnaði því að deCODE fengi þær ópersónugreinanlegar í gagnagrunni á heilbrigðissviði?

Ég bý að því að hafa unnið hjá Íslenskri erfðagreiningu og vera auk þess sérfræðingur í stjórnun upplýsingaöryggis meðal annars á sviði persónuverndar.  Ég tel mig því vita nokkuð hvað ég er að segja.  Ég fullyrði að það standist ekki lög nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga að vátryggingarfélag geti safnað óbeinum erfðafræði upplýsingum um hugsanlega vátryggingataka með því að óska eftir því að umsækjandi um persónutryggingu láti félaginu í té ónákvæmar, viðkvæmar, persónugreinanlegar persónuupplýsingar um sína nánustu.  Persónuverndarlögin voru sett m.a. með það í huga að vernda slíkar trúnaðarupplýsingar.  Það getur vel verið að þetta hafi verið tíðkað í gegnum tíðina, en nú er tíðin önnur.  Vátryggingafélög hafa ýmis önnur úrræði til að kanna heilsufar umsækjanda og er ítarleg læknisskoðun mun heppilegri aðferð en það sem lagt er til í frumvarpi ráðherra.  Niðurstaða læknisskoðunarinnar á að duga vátryggingarfélaginu til að taka sína ákvörðun.

Með fullri virðingu fyrir því að tryggingarfélög vilji lágmarka áhættu sína, þá er það ekki eðlilegt að félögin geti hafnað öllum sem eru í áhættuhópi og tryggt bara þá sem þau þurfa litlar áhyggjur að hafa af.  Þess fyrir utan, get ég sem tryggingartaki ekki verið öruggur um að vátryggingarfélagið hafi hæfan lækni á sínum vegum sem kann að lesa úr þeim upplýsingum sem veittar eru um mína nánustu?  Það er flókið mál og ekki á færi almennra heimilislækna að ákvarða hvort tiltekinn sjúkdómur erfist.  Það eru raunar ekki til neinar sannanir að um tengsl erfða og velflestra sjúkdóma.  Það eru bara til vísbendingar byggðar á líkindum.  Í aðeins örfáum tilfellum eru til haldgóðar upplýsingar um að hafi einhver nákominn einstaklingi tiltekinn sjúkdóm, þá séu mjög miklar líkur á því að viðkomandi einstaklingur muni einnig fá þennan sjúkdóm.  Tengsl erfða og sjúkdóma eru flókin.  Oft eru það umhverfisþættir sem virka sem vaki fyrir tiltekinn sjúkdóm.  MS uppgötvast t.d. oft þegar kona er að eiga barn.  Fyrir aðrar konur er heilsa þeirra aldrei betri en á meðgöngu og meðan brjóstagjöf stendur.  Sjúkdómurinn leggst nær aldrei á systkin, en oft á systkinabörn.  Sjúkdómurinn virðist hoppa yfir ættliði, þannig að afinn og amman hafa kannski haft sjúkdóminn og svo barnabarnið.  Nefnið mér einn lækni tryggingarfélags sem þekkir allar kenjar MS-sjúkdómsins, hvað þá allra hinna sjúkdómanna.  Beinar erfðafræðiupplýsingar gætu hugsanlega varpað einhverju ljósi á líkur fyrir sjúkdómi, en óbeinar í formi viðkvæmra persónugreinanlegra munnmæla, sem mjög líklega eru mjög ónákvæm, gera það ekki.

PS.  Ég er EKKI að mæla með því að vátryggingafélög fái að nota gögn byggð á erfðafræðirannsókn á erfðaefni umsækjanda.  Ítarleg læknisrannsókn á að vera fullnægjandi.

Heimild tryggingafélaga til að afla heilsufarsupplýsinga takmörkuð

Athugasemdir

[Kristjana Bjarnadóttir, 6.11.2007 kl. 21:15]

Ég er bara gersamlega gáttuð og skil ekki hvað fyrir þessu frumvarpi vakir. Ég hvet alla (sem ekki hafa þegar séð) til að sjá nýjustu mynd Michael More, Sicko. Í henni er Bandarískt heilbrigðiskerfi tekið í gegn, sérstaklega þáttur tryggingafélaga. Er ég skíthrædd um að við stefnum hraðbyri þangað. Tryggingafélög eru ekki góðgerðafélög, þau eru gróðafyrirtæki og hafa lítinn áhuga fyrir að greiða út til tryggingataka, get ekki séð að annað vaki fyrir þeim íslensku en þeim Bandarísku.

[Kolgrima, 6.11.2007 kl. 21:42]

Flottur pistill, gleður mig ósegjanlega að það skuli vera bannað að gefa upp sjúkrasögu sinna nánustu! Svo augljóst þegar bent er á það, dauðsé eftir öllum þeim skiptum sem ég hef svarað slíkum spurningum. Takk.

[Fríða Eyland, 6.11.2007 kl. 23:04]

Ég tryggi hjá TM þar eru spurningar um móður og föður, heilsu þeirra og dánarorsök..þessu svaraði ég samviskusamlega og áttaði mig ekki á að þeirra heilsa og dauði kemur TM ekkert við, fyrr en núna. Þar braut ég lög um friðhelgi foreldra minna ....

[Nóri (IP-tala skráð) 7.11.2007 kl. 08:06]

Það er nú ekki sama hver skrifar svona pistil, af því maður veit að Marinó er fjölfróður maður á sviði upplýsingatækni og líklega einn af afar fámennum hópi hérlendis sem hefur yfirsýn yfir málaflokkinn, þá hrekkur maður í kút við að lesa þetta. Ósköp er maður hræddur um að mörg manneskjan hafi veitt upplýsingar, sem henni/honum bar alls ekki að gera, hvort heldur er á vettvangi heilsugæslu og sjúkraþjónustu, ellegar við töku tryggingar. Ég nefni líka hinar ýmsu kannanir, sem fram fara á vegum samtaka, sem hafa í sjálfu sér göfugan tilgang, en hafa oftar en ekki látið véla sig til þess að veita aðgang að sínum upplýsingabönkum gegn því að fá fjármagn til starfsemi sinnar. Verstur fjárinn að pólitíkusar eru annað tveggja svo illa gefnir eða haldnir þrælsótta í þeim mæli, að frá þeim er einskis frumkvæðis að vænta á þessu sviði, eins og sýnt er ef gluggað er í það sem frá Alþingi kemur. Jóhanna Sigurðardóttir er líklega eini einstaklingurinn í pólitíkinni, sem hefur kjark til að taka á svona málum.

[Marinó G. Njálsson, 7.11.2007 kl. 13:43]

Nóri, ég þakka hrósið.

Ég vil taka það fram, svo það fari ekkert á milli mála, að ég treysti vátryggingarfélögunum fullkomlega til að varðveita allar trúnaðarupplýsingar, sem þeim er treyst fyrir, á öruggan máta.  Málið snýst ekki um það.  Málið snýst um rétt (eða eigum við að segja réttleysi) vátryggingatakans til að veita þriðja aðila upplýsingar sem leynt eiga að fara og njóta verndar laga nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga.  Málið snýst um rétt/réttleysi þriðja aðilans að óska eftir upplýsingum um einstaklinga sem ekki eru aðilar að málinu.  Málið snýst um rétt sjúklings að eingöngu þeir sem hann annast hafi vitneskju um sjúkdóm hans nema hann sjálfur ákveði að um sjúkleika hans verði fjallað á öðrum vettvangi.  Málið snýst um að viðkvæmar persónuupplýsingar eru verndaðar af persónuverndarlögum og önnur lög eiga ekki að heimila skerðingu á þeirri vernd nema mjög brýnir hagsmunir liggi því til grundvallar.  Áhættumat vegna persónutrygginga eru ekki slíkir hagsmunir.

[Kári Harðarson, 7.11.2007 kl. 15:41]

Þessi umræða var í gangi í Bandaríkjunum þegar ég bjó þar 1994.  Mér finnst ég stundum vera staddur í tímavél því svo margir hlutir eru að koma inn í umræðuna hér sem ég hef séð löngu áður séð annars staðar.  Kynþáttafordómar, áldósir, innflytjendavandamál, offita, of mikil bílaumferð.

Íslendingar gera öll sömu mistök og aðrar þjóðir, bara 12 árum seinna að meðaltali, sýnist mér.  Hnýsni tryggingarfélaganna í BNA  var mætt með öflugri andspyrnu samtaka á borð við ACLU ef ég man rétt.

Hér á landi er lítil hefð fyrir slíkum grasrótarsamtökum og "big bissness" kemst allt of oft upp með það sem hann vill.  Ég vona að bloggið þitt nægi til að stoppa þetta frumvarp eða að þingmennirnir geri heimavinnuna sína í snarhasti.

[Marinó G. Njálsson, 7.11.2007 kl. 18:52]

Kári, ég veit nú ekki hvort svona píp hafi eitthvað að segja.

Meira seinna.