Álit mitt í 24 stundum

Í gær fékk ég upphringingu frá 24 stundum og ég beðinn um að gefa álit mitt á deCODEme arfgerðargreiningu Íslenskrar erfðagreiningar.  Ég stóðst ekki freistinguna og því birtist álit mitt í blaðinu í dag (22. nóv.).  Þar sem nokkur umræða hefur átt sér stað í bloggheimum um þessa þjónustu ÍE, þá vil ég birta þetta álit mitt hér.  Tekið skal fram að stíllinn er knappur, þar sem álitið varð að rúmast í 300 orðum.

 

Arfgerðargreiningin deCODEme

Hún er áhugaverð hugmynd Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) að bjóða upp á arfgerðargreiningu fyrir þá sem hafa áhuga og eru til í að leggja fram litlar 60.000 kr.  Ég er raunar búinn að bíða í nokkurn tíma eftir einhverju svona, þó svo að ég hafi frekar átt von á því að þjónustunni yrði beint að heilbrigðisstofnunum.  En nú er búið að opna fyrir deCODEme þjónustuna og verður forvitnilegt að sjá hvaða viðtökur hún fær.

 Ganga þarf gætilega um þær upplýsingar sem úr arfgerðargreiningu koma og mikilvægt að um þær gildi sömu reglur og um aðrar heilsufarsupplýsingar.  Út frá persónuvernd, sé ég ekki mun á þessum upplýsingum og rannsóknarniðurstöðum fengnum á sjúkrahúsi eða heilsugæslustöð.  Blóðmæling, sem leiðir í ljós sykursýki, gefur einstaklingi líklega meiri upplýsingar um sína nánustu en arfgerðargreining sem setur einstaklinginn í áhættuhópa vegna sykursýki. Ástæðan er, að einstaklingur, sem greindur hefur verið með sykursýki, þekkir fjölmörg ytri einkenni á þeim sem eru með sykursýki, einkenni sem arfgerðargreiningin gefur engar upplýsingar um.

Gæta þarf almennrar persónuverndar við söfnun, vinnslu, varðveislu og förgun lífssýna og upplýsinga í tengslum við deCODEme.  Þetta vita forráðamenn ÍE vel eftir að hafa unnið eftir ströngum reglum Persónuverndar og Vísindasiðanefndar í á annan áratug.  Það er því eðlilegt og sjálfsagt að útbúin sé traust umgjörð um þessa vinnu, en ég get ekki séð að gera þurfi aðrar kröfur til hennar en þær sem Landspítali háskólasjúkrahús þarf að uppfylla eða eru í þeim reglum sem Persónuvernd hefur sett fyrirtækinu hingað til.

Ef stjórnvöld telja sig þurfa að setja einhverjar reglur vegna þessarar þjónustu ÍE, þá held ég að þær eigi fyrst og fremst að snúast um að gera það óheimilt að krefja einstakling um að láta arfgerðarupplýsingar af hendi.  Skiptir þá ekki máli hvort það eru yfirvöld (þ.m.t. lögregla), tryggingarfélög eða atvinnurekendur.  Þetta eru viðkvæmar persónuupplýsingar sem á að umgangast sem slíkar.

 

Höfundur er sérfræðingur í stjórnun upplýsingaöryggis og öryggi persónuupplýsinga

Marinó G. Njálsson

[e-mail]

www.betriakvordun.is

 

 

Athugasemdir

[Hlynur J Arndal (IP-tala skráð) 22.11.2007 kl. 13:08]

Upplýsingar eru eins og vatn. Fyrr eða síðar kemst það í gegn. Ef einhver staðar liggja upplýsingar um líkindi þess að tiltekin einstaklinur lendi í sérgreindum heilsufarsvandamálum, þá munu tryggingarfélögin fá þessar upplýsingar með einum eða öðrum hætti. 

Þú gleymir nefnilega einum mikilvægum þætti í málinu; einstaklingar sem fá upplýsingar um að þeir séu með meiri áhættu eða í meiri hættu en aðrir, þeir munu frekar en hinir kaupa sér tryggingu. Þetta þýðir að  langtímaáhætta tryggingarfélaga mun margfaldast þar sem hinir hafa minni hvata til að tryggja sig. Þeir sem tryggja sig verða þeir sem eru í mestas áhættuhópi.

Þetta er svona svipað og maður sem býr í timburhúsi hefur meiri áhyggjur af eldi en sá sem býr í steinhúsi. 

Afleiðingarnar verða að annað hvort  hætta tryggingarfélög að tryggja menn, eða að hinir sem eru með minni áhættu en vilja tryggja sig, heimta að fá að leggja sín gögn fram til að geta haft aðgagn að tryggingum.

Svo getur þú hugsað um réttarstöðu gagnvart tryggingarfélagi ef menn vita en upplýsa ekki. Td. ef tryggingarfélag fréttir að aðili hafi látið kanna sig þótt tryggingarfélagið hafi ekki aðgang að niðurstöðunni, þá er það það sama og að tryggja hús og láta ekki vita að geymt er dínamit í kjallara.

Ég tel að þetta framlag Kára verði ekki til góðs en auðvitað má alltaf deila um það. Sumir breyta hegðun sinni ef þeir vita um tiltekna áhættu. En ég bendi þér á að reykingamenn og kyrrsetum menn breyta oftast lítt hegðun sinni, áti á óhollum mat þótt það þurfi ekki kr 60.000 analýsu til að vita að slíkt mun leiða til ótímabærs dauðdaga.

kveðja

hja

[Marinó G. Njálsson, 22.11.2007 kl. 15:39]

Hlynur, það eru alltaf fleiri en ein hlið á hverju máliog það sem þú bendir á getur vissulega gerst.  Kári Stefánsson hefur ítrekað bent á að upplýsingarnar sjálfar eru ekki hættulegar, heldur er það hvernig við notum þær sem getur gert þær skaðlegar.  Arfgerðarupplýsingar veita í mörgum tilfellum takmarkaðar upplýsingar.  Fyrst má þar nefna að sjaldnast er um bein tengsl milli erfða og gena, heldur er um líkindi að ræða.  Í öðru lagi er það óútskýrt af hverju sumir sem bera sjúkdómsgen veikjast en aðrir ekki.  Í þriðja lagi er það óútskýrt af hverju sumir sem ekki bera sjúkdómsgenið veikjast samt af sjúkdómnum, sem bendir þá til þess að hugsanlega hafi önnur gen sömu áhrif.  Í fjórða lagi eru tengsl umhverfis og arfgengra sjúkdóma lítt þekkt, en oft virðist þurfa einhvern vaka til koma sjúkdómsferlinu af stað.  MS sjúkdómurinn uppgötvast t.d. oft hjá konum þegar þær fæða sitt fyrsta barn.  Fæðingin er í þessu tilfelli þessi vaki.  Með því að vita að viðkomandi hefur MS-gen (sem mér vitanlega er ekki fundið), þá væri hægt að beina konunni í keisaraskurð.  Þar með væri sjúkdóminum ekki hrundið af stað (ef svo má segja), barninu ekki stefnt í voða og konunni forðað frá áfalli (þ.e. sjúkdómsáfalli) þegar hún á að vera að njóta þess að hafa fætt nýtt líf í heiminn.

Ég sé kostina við að geta fengið svona arfgerðargreiningu vega mun þyngra en ókostina.  Ef einhver tryggingarfélög telja sig geta lesið eitthvað munstur út úr ásókn fólks í tryggingar eftir því hvort það hefur fengið svona greiningu eða ekki, þá er ég alveg viss um að önnur tryggingarfélög munu sjá viðskiptatækifæri í því.  Ég sé það ekki sem vandamál.  Það sem ég sé aftur sem vandamál, er að áhættugreiningarlíkön, sem notuð eru til að áhættumeta umsækjendur um persónutryggingar, séu ekki gagnsæ eða byggð á traustum vísindalegum niðurstöðum.

[Soffía Sigurðardóttir, 23.11.2007 kl. 09:59]

Það þýðir ekkert að ætla að loka aðgengi að þekkingu.

Þegar við eigum þess kost að vita meira um okkur sjálf, arfgerð okkar eða hvað annað, þá sækjum við í þá þekkingu. Þess vegna er stór hópur Íslendinga með aðgang að Íslendingabók á netinu og ættfræðirit til á fjölda heimila.

Þótt Kári sé oft fyrstur með fréttirnar, þá mun hann ekki sitja einn að þeim. Þegar það er orðið hægt að nálgast genaupplýsingar um sjálfan sig, mun fjöldi fólks sækja sér þær upplýsingar, af ólíkum ástæðum. Ef þær fást ekki hjá Kára, þá er bara að kaupa þær af einverjum öðrum.

Hvað eiga tryggingafélög sammerkt með bönkunum annað en að eiga tíðum eignarhlut hvert í öðru? Jú, að ganga bæði með belti og axlabönd í viðskiptum sínum við almenning. Þess vegna þarf að setja lög um samningsstöðu einstaklinga gagnvart tryggingafélögunum, en ekki lög um það hvaða fyrirliggjandi upplýsingar um sjálft sig fólk má afla sér.

[Margret (IP-tala skráð) 23.11.2007 kl. 10:46]

Umræðan er eins og Decode sé fyrsta fyrirtæki í heimi sem býður þessa þjónustu,það er víða hægt að ná sér í þessar upplýsingar